Publications CEST - Mériter et renforcer la confiance des citoyens dans la gestion et la valorisation des données de santé
Commission de l'éthique en science et en technologie (CEST)
M. Rémi Quirion, scientifique en chef du Québec, a confié le mandat à la CEST de produire un avis éthique sur la question de l’accès aux données gouvernementales par le secteur privé et les OBNL, particulièrement dans le secteur de la santé et des sciences de la vie.
Plusieurs questions de recherche sont mentionnées dans la demande du scientifique en chef. Elles se rapportent cependant pour l’ensemble à deux objectifs plus généraux, soit :
- Déterminer les bénéfices potentiels et les risques liés à différents modes d’accès aux données gouvernementales par différents acteurs du secteur privé ou des OBNL;
- Recommander des mécanismes pour favoriser les bénéfices (compris dans une perspective d’intérêt public), réduire les risques, assurer la distribution équitable des risques et des bénéfices, ainsi que pour favoriser l’avancement des connaissances.
Le présent avis formule des recommandations concrètes qui répondent à ces objectifs et qui tiennent compte du contexte des nombreux changements législatifs en cours dans la foulée de la stratégie de transformation numérique du gouvernement du Québec.
